Stimmen von AkteurInnen

Stimmen zur Aktion, Foto © Igor Yaruta - Fotolia.com

Janke:
"Die Löffel-Theorie kannte ich noch nicht. Habe mir gleich den Originaltext durchgelesen und war extrem berührt, da er so wahr ist. Es ist oft schwierig eine Balance zu finden, zwischen Wollen und Können, zwischen Kampfgeist und Akzeptanz, zwischen Annahme und Verzweiflung... und irgendwo zwischen aufstehen und liegenbleiben steckt die Wahrheit und das Leben... die zwölf Löffel (+1) werden mich ab sofort begleiten."

Sarah:
"Wirklich super! Ich werde auch häufig gefragt, wieso ich "schon wieder" absage. Oder wie sich das anfühlt Rheuma zu haben. Manchmal fühle ich mich schon so, mich rechtfertigen zu müssen. Das nervt ordentlich und ist ja auch eigentlich total Quatsch. Deswegen find ich es umso wichtiger, die Bevölkerung dafür zu sensibilisieren und aufzuklären. Deswegen - super Projekt!" 

Patricia:
„ich kann auch nur sagen, das es ein super projekt ist..ich war in berlin bei der durchführung dabei und ne freundin wollte mich begleiten um zu erfahren wie sich rheuma anfühlt...sie war geschockt, aber konnte das erste mal mitfühlen."

Simone:
"Echt toll, hab Tränen in den Augen, berührt mich!"

 
Ulrike Eidmann (AG Wuppertal, Rheuma-Liga NRW): „Die Aktion „Die unsichtbare Krankheit“, die Leute schnell in Aktion und ins Gespräch bringt, fehlte bisher. Sie sollte bei jedem Rheuma- und Selbsthiltetag dazugehören … an diesem Stand war immer was los!“

Stefanie Heim, Landesjugendsprecherin, LV Baden-Württemberg: „Ein betroffenes Kind, das den Handschuh anprobiert hat, hat gesagt: 'Das ist ja so, wie wenn ich einen Schub habe' ... wow!“

Natascha Schwenk, Ausschussmitglied Junge Rheumatiker: Es reicht nicht, wenn Politiker über unsere Erkrankung und Forderungen Bescheid wissen, aber der Typ von nebenan keine Ahnung hat, was Rheuma eigentlich ist. Wir wollten mal auf ganz andere Art auf uns aufmerksam machen und über Rheuma – insbesondere bei jungen Leuten und Kindern – informieren.“

Barbara Markus, Bundeselternsprecherin: „Diese Aktion hat dem Thema unserer Bundeskonferenz („Qualität sichern, Transparenz schaffen und Dynamik leben – Wege in die Zukunft für die Eltern- und Jugendarbeit in der Deutschen Rheuma-Liga“) nochmal eine ganz aktive Note gegeben. Wir alle sind begeistert und wollen solch eine Aktion unbedingt wieder gemeinsam auf die Beine stellen.“

Katrin Becker, Leiterin der Arbeitsgemeinschaft München: "Das Projekt 'Die unsichtbare Krankheit' wertet unsere Aufklärungs- und Öffentlichkeitsarbeit vor Ort richtig auf! 'Da müsste ich meinen ganzen Tagesablauf umstellen', sagte z.B. eine angehende Krankenschwester beim Tag der offenen Tür an der Uni München, als sie mit dem Rheuma-Simulations-Handschuh mühsam versuchte Schuhe zu binden. Rheuma kostet Zeit, wenn die Gelenke, gerade morgens, nicht so beweglich dafür umso schmerzhafter sind. Der Handschuh vermittelt eine sehr konkrete 'Rheumaerfahrung' und man kommt mit den Info-Stand-Besuchern sehr gut ins Gespräch."

 

Fragen, Anregungen, Wünsche

Ihr seid gefragt!

Habt ihr Lust, auch so eine Aktion durchzuführen? Braucht Ihr Materialien? Oder habt Ihr Verbesserungsvorschläge, Wünsche? Wir freuen uns drauf und sind gespannt auf euer Feedback!

Ansprechpartnerin: undefinedMonika Mayer